Fibromyalgie, met symptomen die kunnen duiden op minimaal 30 andere aandoeningen, is een vrijwel ‘ongrijpbare’ ziekte. Mensen met fibromyalgie hebben chronische pijn, vaak in combinatie met vermoeidheid, slecht slapen en psychische klachten. Zowel de diagnostisering als de behandeling van fibromyalgie kan een uitdaging zijn voor de arts. Het is lastig om de pijnklachten verklaard te krijgen. Welke factoren spelen zoal een rol en welke therapieën kunnen ingezet worden bij de behandeling van deze ziekte?
Fibromyalgie wordt onder andere gekenmerkt door chronische pijn aan spieren en skelet. Uit onderzoek blijkt dat chronische pijn ontstaat vanuit het brein (zie eerder blog artikel ‘Pijn komt uit je brein‘). Gemene delers bij mensen met fibromyalgie zijn perfectionisme, een laag zelfbeeld, depressie, slapeloosheid en buikklachten. Dit doet vermoe-den dat meer factoren een rol spelen dan alleen een fysieke reactie vanuit het brein.
Vanuit holistisch oogpunt, op zielsniveau, beschrijft Diane Vandevenne dat er een diepere laag aanwezig kan zijn, die zichtbaar wordt als we minder luisteren naar de klachten van het lichaam: ‘Als de ziel gekwetst is en geen taal vindt, gaat het lichaam spreken’. De diepere laag op zielsniveau heeft te maken met de innerlijke strijd om bestaansrecht: het recht om iemand te zijn, op zowel fysiek, mentaal, emotioneel als energetisch niveau. Ergens in het leven zou een overtuiging ontwikkeld kunnen zijn die aangeeft dat je het niet waard bent om te mogen bestaan. Hierdoor richt je je op de buitenwereld en blijf je je aanpassen om te functioneren zoals je denkt dat er van jou verwacht wordt. Het lage zelfbeeld, vaak gecom- bineerd met depressieve gevoelens, heeft te maken met je minder-waard-ig voelen. De mensen die je tegenkomt spie- gelen iets van jezelf. Waartoe nodigt die andere persoon je uit? Welke energie wordt er uitgewisseld? Welke laag wordt zichtbaar gemaakt? Als je de focus op de externe wereld blijft houden, blijf je vaak met je denken bezig en dat geeft drukte in je hoofd. Veel gedachten, met name de negatieve, geven voeding aan allerlei emoties. Er kunnen depressieve gevoelens ontstaan. Het wordt nog voller in je hoofd, waardoor het steeds lastiger wordt om de stilte en rust van je ziel te (her)kennen.
Hooggevoeligheid kan ook een rol spelen in het ontstaan van fibromyalgie. Omdat je een hoger niveau van zintuigelijke waarneming hebt, werkt je zenuwstelsel al fijngevoeliger. Als je (te)veel zintuiglijke prikkels krijgt, kan dit gepaard gaan met een overactief zenuwstelsel, doordat de zintuigelijke waarnemingen minder gefilterd worden dan gemiddeld.
Een moeilijke jeugd en/of een moeizame ouder-kindrelatie zijn een ideale voedingsbodem voor moeilijkheden in de om- gang met anderen en zelfvervreemding. Een kind wil graag steun, begrip en erkenning van de ouders. Lukt dit niet helemaal, dan kan er een kloof ontstaan tussen wat je als kind ervaart en datgene wat de norm is. Je ontwikkelt een overlevingsstrategie door jezelf (deels) te negeren, de verwachtingen van anderen in te schatten, er rekening mee te houden, ernaar te gaan leven en de goedkeuring bij anderen te zoeken.
Als de ziel gekwetst is en geen taal vindt, gaat het lichaam spreken.
Als de ziel gekwetst is en geen taal vindt, gaat het lichaam spreken.
Vanuit holistisch oogpunt gezien gaat het lichaam op een gegeven moment signalen afgeven, zoals bijvoorbeeld pijn of slapeloosheid, om je bewust te maken van het pad dat je aan het volgen bent.
Emoties, gedachten en gedrag staan vanuit de pijnpsychologie centraal.
Als je pijn ervaart, krijg je er automatisch emoties en gedachten over en ga je gedrag vertonen als gevolg van die pijn. Door langdurige pijnklachten kunnen weer andere emoties ontstaan, zoals frustratie of zich hulpeloos voelen. Gedachten en emoties zijn de mentale respons op pijn en bepalen mede hoe ermee wordt omgegaan. Er kan een pijncirkel ontstaan (zelfregulatiemodel van Leventhal): als pijn toeneemt, ontstaan er meer negatieve gedachten en zullen emoties zorgelijker worden, waardoor de pijn verder kan toenemen. Omgekeerd zal de pijn afnemen als de emoties en het gedrag afzwakken. Gedachten, emoties en gedrag spelen ook een belangrijke rol bij de centrale sensitisatie. Ze kunnen de pijnpoort in het ruggenmerg openzetten en de neurologische reactie veranderen, waardoor chronische pijn kan ontwikkelen.
Veel mensen met fibromyalgie hebben ook buikklachten (o.a. prikkelbare darm), wat zowel een psychische als een fysieke oorzaak kan hebben.
Buikklachten kunnen duiden op een dysbiose van de darmflora, waardoor er ontregelingen in allerlei metabole, endocriene en immunologische systemen ontstaan, die op termijn een rol kunnen spelen in de klachten van fibromyalgie. Dr. Alex Vasquez doet veel onderzoek naar de relatie tussen pijn, vermoeidheid en ontstekingen. Zijn model kan voor sommige mensen met fibromyalgie een fysieke oorzaakverklaring geven. Daarin speelt de relatie tussen darm en brein een rol, evenals een verminderde functie van de mitochondriën in de cel.
Slechtere darmwandgezondheid en dysbiose komen regelmatig voor als gevolg van bijvoorbeeld medicatie (zoals bijvoorbeeld antibiotica), verkeerde voeding en/of langdurige stress. Dr. Vasquez vermoedt dat dysbiose, met name in de dunne darm, kan leiden tot een permeabele darm (‘leaky gut’) en tot activatie van zenuwcellen die op hun beurt weer kunnen zorgen voor overprikkeling (met name door een over- schot van de neurotransmitter glutamaat) van het centraal zenuwstelsel. Deze overprikkeling kan leiden tot centrale sensitisatie. Bovendien trekt de overprikkeling van bepaalde zenuwcellen, microgliacellen en astrocyten, een zware wissel op de mitochondriën die uitgeput raken. Er ontstaan veel vrije radicalen die oxidatieve stress veroorzaken. Als de antioxidanten die nodig zijn om dit tegen te gaan ook opraken, ontstaan er steeds meer vrije radicalen. Oxidatieve stress kan niet alleen leiden tot centrale sensitisatie, maar ook tot laag- gradige ontstekingen in onder andere het brein. Met meer pijn en vermoeidheid als gevolg. Aanpak van de dysbiose leidt tot minder verstorende signalen die het zenuwstelsel op hyper-actief zetten.
De reguliere aanpak voor de behandeling van fibromyalgie wordt vooral vanuit medisch oogpunt benaderd en bestaat meestal uit medicatie, zoals antidepressiva en pijnstillers, eventueel aangevuld met bewegingsprogramma’s en/of psychologische hulp. Door een multidisciplinaire groep[6] uit twaalf landen (EULAR: European League Against Rheuma- tism) is een baanbrekende meta-analyse uitgevoerd naar de diverse medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandel- vormen, zowel regulier als niet-regulier, bij fibromyalgie (zie tabel 1). De belangrijkste aanbeveling uit deze analyse is om eerst te kiezen voor niet-medicamenteuze behandeling, in combinatie met voorlichting. De beste therapievorm blijkt be- weging te zijn en dan met name aerobe oefeningen, vanwege het effect op pijnvermindering. Eventueel kan men daarnaast kiezen voor aanvullende natuurlijke therapieën, zoals acupunctuur, hydrotherapie, mindfulness (verbetering van slaap en vermindering van vermoeidheid) of meditatieve therapie- vormen (yoga, tai chi, qi gong). Genoemde therapievormen gaven tevens een verbetering op de kwaliteit van leven.
Pas wanneer deze aanpak van beweging met natuurlijke therapieën weinig tot geen effect heeft, adviseert de EULAR- groep om met de patiënt om de tafel te gaan zitten en te kijken wat deze zelf wenst en nodig heeft en daarmee een individueel behandelplan te maken. In aanvulling hierop kan dan gekozen worden voor psychologische hulp en/of medicatie. Bij pati- enten met stemmingsproblemen of verkeerde copingstra- tegieën kunnen psychologische therapieën zinvol zijn. En bij patiënten met ernstige pijnen of slaapproblemen kan medica- tie overwogen worden. Hierbij adviseerden de onderzoekers om geen ontstekingsremmers of antidepressiva te gebruiken, vanwege het gebrek aan effectiviteit. Het gebruik van zware opioïde medicatie of corticosteroïden werd afgeraden vanwe- ge gebrek aan bewijslast of vanwege gemelde bijwerkingen.
In 2007 werd ook een EULAR-onderzoek uitgevoerd, waardoor het mogelijk is de resultaten met elkaar te vergelijken.
Volgens de onderzoekers zijn alle huidige aanbevelingen evidence-based en is er meer bewijs voor de effectiviteit van diverse aanvullende therapieën in vergelijking met het on- derzoek uit 2007. Daarnaast heeft de onderzoeksgroep hun richtlijnen vergeleken met richtlijnen die recent vanuit Ca- nada, Israël en Duitsland zijn opgesteld. Interessant is dat alle richtlijnen in overeenstemming zijn, als het gaat om de primaire rol van niet-medicinale therapie en de individueel ge- baseerde therapie.
Het zou mooi zijn om vanuit de klachten die fibromyalgie kenmerken, te luisteren naar wat de ziel wil vertellen.
Zodat hooggevoeligheid omgevormd kan worden tot een waarde- volle kracht. Om je vanuit perfectionisme te verbinden met je ziel, omdat deze in beginsel al perfect is. Om bij depressie de druk op jezelf weg te halen, zodat je weer kunt stralen. Om je lichaam op orgaan- en celniveau te herstellen. Om je gedach- ten een andere vorm te geven en los te komen van negatieve emoties. Om (alsnog) de uitdaging aan te gaan voluit te kiezen voor het pad van jouw eigen unieke ziel.
Fibromyalgie volledig begrijpbaar maken, is niet eenvoudig, mede door de complexiteit van de factoren die een rol spe- len. In dit artikel zijn er slechts een paar uitgelicht, die een belangrijke rol kunnen spelen in het ontstaan van fibromyalgie. Mede door het vernieuwende onderzoek van EULAR, waarin zowel reguliere als complementaire therapieën in de beha deling van fibromyalgie zijn vergeleken, wordt die ‘grijpbaar- heid’ wel makkelijker. Wat daaraan het meest hoopvol stemt, is dat er vanuit reguliere hoek een advies gegeven wordt om in plaats van medicatie eerst met andere therapieën te begin- nen. Met dit onderzoek is er voor fibromyalgiepatiënten meer grip mogelijk op hun klachten. Voor hen blijft het van belang zich te richten op datgene waar ze zich in de praktijk het beste bij voelen. De EULAR-adviezen vormen daar een leidraad in. Hopelijk krijgen deze aanbevelingen over de hele wereld steeds meer hun plaats binnen de reguliere zorg als het gaat om de behandeling van fibromyalgie.
Tabel 1: Vereenvoudigde weergave van de EULAR- inventarisatie van niet-medicamenteuze en medicamenteuze behandelopties voor fibromyalgie
(Bron: EULAR Meta analyse 2016).
